sma hastalığı

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.  Ülkemizde de maalesef bu hastalığa sahip birçok çocuk şuan yardım bekliyor. Evet ilaçlar devletimiz tarafından karşılanıyor ama yurtdışında yapılan bazı tedaviler de var, onlar için de cok yüksek miktarlarda para lazım. Destek olmak amacıyla birçok ünlü de bu konuyla alakalı paylaşımlar yapıyor. Benim gördükçe içim acıyor, elimden bir şey gelmiyor. İmkanı olanlar yardım ederse bir çocuğun gülümsemesine sebep olabilirsiniz, bundan daha güzel ne var bu dünyada?

Çoğu sma li bebeği takip ediyorum; içlerinde tedavisini olup geri gelen de var, makinelerle nefes alıp ağlayamayan bebek de var. Bu çocuklara yardım edip etmemekte kararsız iseniz Kampanya ile parayi toplayıp tedaviye ulaşmış çocuklara bakın derim. Artık makinesiz nefes alıp verebiliyorlar, yemeklerin tadını bilemeyen çocuklar elma ısırıyor, kollarını bile oynatamayan çocuklar emeklemeye başlıyor bu Zolgensma (yurtdışında ki ilacın adı) ile. Tedavi olup gelenlerdeki bu değişimler, bu kampanyalarin boşa olmadığını, ne kadar umut verici olduğunu gösteriyor. Masum bebeklerin ölümüne şahit mi olalım, tedavisi varken (dünyadaki en pahalı ilaç)? Günün birinde "Aman bu da aile için bir sınav, nasıl olsa ölecek bu çocuk" diye düşünenlerin veya "O kadar para nasıl toplanacak, boşuna çaba" diyenlerin başına bu durumun gelmeyeceği ne malum? Ve ya bizim başımıza gelmeyeceği? Biz bu çocuklara yardim etmezsek ileride bize yardım edilmesini nasıl isteriz? Kimse tedavisi olan bir hastalık yüzünden evladı ölsün istemez. "Damlaya damlaya göl olur" diye düşünerek bu cocuklara yardim etmek gerektiğini savunuyorum. O paralar toplanıyor inanın; toplayan bir sürü aile, kurtarilan bir sürü çocuk var dedigim gibi. Edit: Bu iki fotoğraf aynı bebeğin tedaviden önceki ve sonraki hali. Birinde nefes bile alamazken öbüründe bisiklete binmeye başlamış :) gorsel gorsel Edit2 : Sma hastası doğan oğlunu tedavisine ulaştıran bir annenin bu hastalikla alakalı farkındalık oluşturma çabası da gorsel gorsel lerdeki gibi. Evet, önlenebilir bir hastalık testler ile. Bu yüzden rutin genetik testlerle belli olmayan SMA için özel test yaptırmak gerekiyor fakat çok pahalı. Bu anne de bu testlerin yaygınlaştırılması ve daha makul bir ücrette olması için uğraşıyor.

sma (spinal müsküler atrofi) omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. bu hastalığın -kesin olmasa da- yüksek oranda tedavisi tek bir ilaca bağlı (bkz: zolgensma). tedariği ve tedavi süreci yurt dışında (abd, dubai vs) gerçekleşiyor. dolayısıyla ailelerin hastanelerden aldığı tüm teklifler dolar üzerinden. ülkemiz durumu da malum, ilaca bir adım yaklaştıkça kur üzerinden geri kalınıyor. ilacın hasta üzerindeki şartlarından biri de belli bir kilo aralığında olması. bu çocuklardan bazıları sürekli kas kaybı yaşayabiliyor, yani her kilo verdiklerinde şansları azalıyor ya da tam tersi hareketsiz kaldıklarında sağlıksız kilo alabiliyorlar. aileler yeri geliyor bu çocukları gönlünce doyuramıyor! aklınız alıyor mu bunu ya? resmen zamanla savaşıyorlar! *arkadaşlar rica ediyorum görmezden gelmeyin. birileri nasıl olsa ilgilenir demeyin; o birileri sizsiniz! gücünüzün yettiğince az çok demeden bağış yapın, yapamıyorsanız da yayın, paylaşın, ses olun. -bazı çocukların instagram hesapları- alparslan sarıboğa *alparslan kampanyasını tamamladı <3 aydın tanrıverdi *aydın bebeği kaybettik. hazar aslan *hazar bebek tedavisine başladı bile <3 taha hamza karaca *taha hamza kampanyasını tamamladı <3 ela beyazgül *ela bebek kampanyasını tamamladı <3 çınar çakan *çınar kampanyasını tamamladı <3 *11.11.23 egemen öztürk *canım egemen de kampanyasını tamamladı<3 edit: aydın bebek edit2: ela bebek edit3: hazar bebek edit4: alparslan bebek edit5: taha hamza edit6: egemen edit7: çınar 11.11.23 nokta! son edit: eğer bir şekilde bu başlığa gelip bu entryi okuyorsanız binlerce sma hastası bebek olduğunu özellikle vurgulamak isterim. bilinçsiz anne babalar, son zamanlarda sokakta, metroda tırnak içinde "duygu sömürüsü" ile bağış toplanması ve maalesef bu mevzuyu kullanıp dolandırıcılık yapanlar olması bu çocukların ölmesi gerektiği anlamına gelmiyor. duygu sömürüsü konusuna da şunu ekleyeyim; sizin canınız saydığınız birinin hayatına dair siz olsaydınız neler yapmazdınız ki? ağlayarak video çekmişler, kalabalığa stant kurmuşlar... bir çok canı için çok mu? birilerinin bilinçsizliği ya da kötülüğü sizin suskunluğunuza sebep olmasın. konu sadece para değil, duyurmak da destektir. bu hayatta inandığım şeylerden birisi de sustuklarımızdan da sorumlu olduğumuzdur.

cühela ebeveynlerin dünyaya getirdiği çocukların muzdarip olduğu hastalık. halk öylesine hazırcı ki sma tarama testini devlet ücretsiz yapana kadar sma'lı bebekler dünyaya gelmeye devam etti, eminim ki hala da devam edecek. amniyosentez diye bir şey de vardı ama halk çocuk yapmayı sorumsuzca rastgele halvet olmak ve dünyaya fırtlatmak olarak algıladığı için sikinde değil böyle şeyleri bilmek de araştırmak da. her şeyi devlet yapmalı çünkü her şeyi, senin benim vergimle bu cühelalara hizmet etmeli hep yoksa dünyaya getirdiği çocuklar için de ajitasyon yaparak bizden bağış koparmaya çalışırlar. valla' kusura bakmayın ama, çocuklara da acımıyorum. ebeveynin cühelalığı yüzünden talihsiz çocukların çilesini de mi biz çekelim amk?

başlığı uplamak için giriyorum. (#4353539) üstteki entryimde birkaç instagram hesabı paylaşmıştım; aydın bebeği az önce kaybettiğimizi öğrendim. sadece şov yapmak uğruna pandemide isveç'ten uçakla yalandan hasta birini getirme oyununu oynayan devlet(hükümet daha doğru olur), ambulans uçağımız var yauv diye yine şov peşinde olan bu adamlara öfkem dinmeyecek. işinize gelince öyle güzel yetişiyorsunuz ki her şeye. sizden birinin burnu aksa devletin tüm imkanlarını seferber etmeyi öyle iyi biliyorsunuz ki. vallahi delireceğim kafayı yiyeceğim sonunda. hoş bugüne kadar nasıl delirmedik bunca habere onu da anlamıyorum. ulan 2 yıl be! şu çocuğun ailesi 2 yıldır bu kampanyanın peşinde. bugün öğlen fenalaşmış aydın. apar topar gitmişler hastaneye. birkaç saat önce de. maalesef. ya ben ne diyeyim ya ne diyeyim cidden? ayrıca bu çocuklara acımayanların da canı cehenneme. çocuk lan çocuk. bebek. anne baba cahil olsa kaç yazar? hiç mi utanmıyorsunuz? hiç mi bir çocuğun canı yanıyor dendiğinde içiniz cız etmiyor? bu kadar mı köreldik cidden? bu kadar mı normalleşti hasta çocuklar? ajitasyonmuş. evlat acısıyla çırpınan anne babalardan ne bekliyordun ki? yazık ya vallahi yazık. dilerim acımadıklarınla acınacak hallere düşmezsin. bas bas bağrıyorlar ya çocuklarımız ölüyor diye. halktan medet umuyorlar, birileri fitresini zekatını hadi belki kahve parasını bizle paylaşır diye gece gündüz uğraşıyorlar. normal mi lan bunlar normal mi? arkadaşlar benim aklım almıyor. aydın ilk değil, son da olmayacak biliyorum. bu çocuklara gelene kadar çok şeyin değişmesi gerektiğini de biliyorum. ama böyle nereye kadar nasıl gideriz onu hiç bilmiyorum işte. -sözlük formatının dışına çıktıysam da kimse kusura bakmasın, nereye kusacağımı bilemedim. çok öfkeliyim. çok üzgünüm.-

merhaba merhaba yine ben. bu sefer bir kampanya için buradayım: arkadaşlar idil bebek için bir bağışçı yarın (3 haziran 2022) saat 09.00a kadar aşağıda bırakacağım twitter postunun altına gelecek (ekran görüntüleriyle) sms bağışlarının toplamı kadar bağış yapacak. tweet 1 : bağışçı önce bu akşam 21.00e kadar demişti. sonra; tweet 2 ile sabah 9'a kadar uzattık. haydi asosyal ahbap! gece destek gecesidir diyelim mi? 1 sms 20 tl. idil yazıp 3928'e gönderiyoruz. (vodafone ve turk telekom) ilgili postun altına ya da hesabın dm'sine ekran görüntüsünü gönderiyoruz. *twitter hesabı olmayanlar mesajdan bana iletebilir. şimdiden teşekkürler <3 edit: ilgili kampanya sona erdi. bağışçı toplanan sms kadar bağışını yaptı. yine de idil'e ayriyeten destek olmaya devam edebilirsiniz. instagram: idileumutol

Sosyal medyada (bkz: sma ilacı faturalarımıza 1 tl olarak yansısın) etiketiyle paylaşımlar görüyorum... Siyasal islamın prime yıllarını iliklerinize kadar yaşamış insanlarsınız, nasıl bu kadar saf oluyorsunuz anlamıyorum. O 1 TL'leri sahiden SMA hastası çocuklar için mi harcarlar, yoksa kodamanın birinin oğlunun BMW'sine mi HAHAHAHHAHAHAHAHA Eşek yüküyle vergi ödüyoruz zaten, farkında mısınız bilmem, o vergilerle rahatça karşılanabilir SMA hastası bebeklerin masrafları.

(#4353561) misalen bkz. valla' trajikomik şu instagram'da dönen ilaç için 1 tl faturaya yansısın falan muhabbeti bu yüzden, her ay faturalara yansıtılacak 1 tl ile evsizlere ev alınsın deseniz daha mantıklı amk.

Eskiden görmeye dayanamıyordum sosyal medyada görünce falan kendimi çok çaresiz hissettiğim için direkt geçiyordum. Sonra Maggie sağ olsun tüm detayları ile anlattı, elimi taşın altına nasıl koyabileceğimi, sürecin nasıl işlediğini. Keza bright da mevzunun uzmanlık alanı olan kısmı ile ilgili birçok bilgi verdi. Sonra şu palmiye saçlı dünyalar tatlısı bebeğin iyileşme sürecine beraber tanıklık ettik Maggie ile. Yakın zamanda da ilacına kavuştu çok şükür. Evet bizim 3-5 kuruşumuzla olacak iş değilmiş gibi duruyor ya da bu ve türevi hastalıklar hep olacak ama elinden geldiğince bir şey yapmak çok önemli. İkinizi de teşekkür ediyorum kızlar. (bkz: Maggie),(bkz: bright) İnşallah hepsinin iyileştiği günleri görürüz. 1 lira mevzusuna gelince mevzu şurada anlattığıma benzer (#4385984) istenirse yarın bütün çocuklar iyileşir...

(#4410294) mevzular açık mikrofon'un kılıçdaroğlu bölümünde yine bahsi geçti mevzunun, herkes yine duygusal yaklaşıyor tabii. kk da destek vereceğim dedi, çıldırttı haliyle. tedavisi mümkün olmayan bir hastalık var, bunun karşılığında tam olarak tedavi etmeyen deneysel bir ilaç var, 2-3 milyon dolar arası değişiyor fiyatı ve devlet desteği bekleniyor. yahu can can da milyonlarca tl'yi -hatta doları- vatana, millete bu kadar fayda getirmeyecek bir canlıya niye harcasın bu devlet? niye vergi vereyim bunun için? neden neden neden? 100-200 bin tl değil lan milyon dolar ve kaç tane böyle hasta var. hiç öyle dua görünümlü beddua nitelikli "inşallah başına gelmez, başına gelince anlarsın" vari bok püsür laflar etmeyin. eğer ki ben çocuk dünyaya getirmeyi pamukta fasülye yetiştirmek addedip hiçbir test yapmadan vira vira vira diyerek çocuk yapıyorsam her boku hak ediyorumdur zaten, o yüzden kusura bakmayın yok öyle bir dünya. bu işler öyle sadece vicdanla olmaz, hayat muhasebe gerektirir ve devlet sırf bir canlı daha yaşasın diye sıradan bir vatandaşına harcamayacağı meblağı uzun süre yaşamayacağı kesin olan faydasız bir canlıya aktaramaz. "ota boka para harcanıyor, müsriflik had safhada bu nedir ki?" diyorsanız o da kul hakkı, bu da kul hakkı hiç kusura bakmayın onlar da olmamalı bu da olmamalı.

valla tamam yardım edelim, üst geçitlerde meydanlarda para toplayanlara para verelim, sms ve eft ile bağış yapalım ama, millet kuzenine kerkinecek diye kimse benim faturmdan kesinti yapamaz ya. sikerler öyle işi.

haber bu ailelerin bazıları cidden böyle. kimisi sırf cahil olduğu için bu duruma düşüyor fakat kimisi de saf kötü olduğu için bile isteye kendilerini bu duruma sokup bu işi bir rant hâline getiriyorlar. içlerinde bunu itiraf edenler olmuştu. cehalet kisvesi altına sığınan bir yığın deccal var bu memlekette... mantık şu, biz riskli durumda bi' çocuk yapalım. hangi ihtimal gerçekleşirse bize hava hoş; - sağlıklı olursa ne iyi. normal bir çocuğumuz olur. - sağlıksız olursa da gelsin paralar... bağış yapın lan! not: insanoğlunun kötülüğünü hafife almayın.